‘Ik ben beperkt in wat ik kán, terwijl ik wel van alles wil’

HEDEL/ZALTBOMMEL - Het Glazen Huis van 3FM komt dit jaar in actie voor stichting Spieren voor Spieren. Rianne Oranje-Ondersteijn uit Hedel lijdt aan de spierziekte MD1 en droeg met het organiseren van een pubquiz haar steentje bij aan ‘Serious Request’.

Dit verhaal verschijnt deze week in de Kerstwensen-special van de Bommelerwaardgids. Daarin staan ook nog twee interviews met initiatiefnemers van Serious Request-acties én een overzichtspagina van de diverse Bommelerwaardse acties.

“Het feit dat ik een spierziekte heb, accepteer ik niet. Maar ook dat is voor mij een vorm van acceptatie.” Het is bewonderenswaardig hoe Rianne Oranje-Ondersteijn vertelt over haar leven met de spierziekte Myotone Dystrofie Type 1 (zie kader onder dit artikel). De nu 47-jarige Hedelse staat – naar eigen zeggen – altijd vrolijk en optimistisch in het leven. Dat straalt ze ook uit wanneer ze twee dagdelen per week achter de kassa staat bij Kringloopwinkel De Spullewaard in Zaltbommel: “Hoofdrekenen is heel mijn leven een probleem geweest, maar het gaat eigenlijk hartstikke goed. Ik zit hier nu drie jaar en ik ga hier nooit meer weg!” 

Impact
Haar vrijwilligerswerk bij de kringloopwinkel is een welkome afwisseling van de zorgen die ze met zich meedraagt. Al sinds haar geboorte heeft ze MD1 onder de leden. En dat heeft een grote impact op haar leven gehad: “Ik moet van tevoren alles plannen. In mijn hoofd denk ik weleens; ‘ik ga morgen dit, dit en dit doen’. En als ik wakker word, voel ik dat me dat niet gaat lukken. Ik ben beperkt in wat ik kán, terwijl ik wel van alles wil.”

De spierziekte zorgt ervoor dat Rianne steeds zwakker wordt. “Ik ga graag naar de Paardenmarkt, dat vind ik geweldig. En ik hou van dansen, dus zes jaar geleden stond ik daar lekker de hele avond te dansen, maar toen ik een paar weken geleden ging, lukte dansen me helemaal niet meer. En dat komt binnen. Sorry.” Ze slikt haar tranen weg. “Als er een pil zou zijn die me vijf jaar gezond zou houden en dat ik daarna meteen zou sterven, dan zou ik hem nemen. Daar zou ik vrede mee hebben, want dan kan ik nog wél gaan parachutespringen, bungeejumpen… Alles wat ik wil doen, maar nu niet kan doen.”

Waardigheid
“Steeds denk je; ‘Oké, met dit punt kunnen we omgaan, maar dat is de realiteit niet. Er komt steeds weer iets bij wat je niet kunt. Het lijkt dan alsof alles je wordt afgepakt”, vult Rianne’s moeder Marianne aan. Haar man overleed op 67-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte. “De ziekte ontneemt je je waardigheid. Het is een mensonterende ziekte.”

Ze vervolgt: “En daar zijn we niet uniek in, maar je krijgt wel met veel onbegrip te maken. ‘Het valt allemaal wel mee’. Hoe kún je dat zeggen? Het valt écht niet mee. En dan heb ik het geluk dat Rianne en mijn zoon opgewekt zijn, maar er zijn altijd zorgen. Dat is de ellende van mensen die te maken hebben met een spierziekte; het effect dat de ziekte heeft op het hele gezin. En daar moet je met z’n allen mee zien te dealen. Dat valt niet altijd mee. Je hebt soms intens verdriet. Of je bent…” “Heel boos”, klinkt het eensgezind uit beide monden.

(Tekst loopt door onder de foto)

Foto: Koen Vandenput

Gelukkig kunnen ze altijd terugvallen op hun gezin en hun vriendenkring: “We hebben een heel goed vangnet van mensen die zelf gezonde gezinnen hebben en voor ons klaar staan als het nodig is. Die mensen heb je nodig. Het hoeft niet altijd groots; vaak zijn het juist de kleine dingen die tellen”, weet Marianne.

Aandacht
In de jaren die Rianne nog zijn gegeven, wil ze graag haar steentje bijdragen aan de samenleving. Dat doet ze via haar vrijwilligerswerk in de kringloopwinkel, maar ze kwam ook in actie voor Serious Request. Afgelopen zondag organiseerde ze een pubquiz in Pand9, waarvan ze de opbrengst (ruim 2600 euro, mede met dank aan een verdubbeling van Kringloopwinkel De Spullewaard) hoogstpersoonlijk zelf naar het Glazen Huis gaat brengen.

Ze heeft het er graag voor over om aandacht voor spierziekten te vragen, al vindt ze het ook belangrijk om daarbij een les van één van de dokters in haar achterhoofd te houden: “Dokter Van Engelen heeft ooit tegen me gezegd; ‘je hebt de ziekte, maar je bent het niet’. Dat heb ik altijd onthouden. Dat helpt mij. Ik ben niet Rianne met MD, maar ik bén Rianne, en ik héb MD.”

Wat is Myotone Dystrofie Type 1?

Rianne Oranje-Ondersteijn lijdt aan de spierziekte Myotone Dystrofie Type 1. Myotone Dystrofie, kortweg MD, is een progressieve spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt, de ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger. MD - ook wel ziekte van Steinert genoemd - komt vijf keer vaker voor dan het bekendere ALS. In Nederland lijden zo’n 2000 mensen aan MD, onder wie Rianne, haar broer Pieter en haar vader, die aan de gevolgen van de ziekte is overleden.