‘Zonder behandeling was Robin er niet meer geweest’

NIEUWAAL - Als officiële kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren komt natuurlijk ook Robin de Ruiter uit Nieuwaal in actie voor Serious Request. Hij haalt in de hele Bommelerwaard lege flessen op, om zoveel mogelijk geld naar het Glazen Huis in Den Bosch te kunnen brengen.

Dit verhaal verschijnt deze week in de Kerstwensen-special van de Bommelerwaardgids. Daarin staan ook nog twee interviews met initiatiefnemers van Serious Request-acties én een overzichtspagina van de diverse Bommelerwaardse acties.

Het is dezer dagen nagenoeg onmogelijk om geen kennis te nemen van de inzamelingsactie van Robin de Ruiter uit Nieuwaal. Bewoners, medewerkers, vrijwilligers en bezoekers van zorgcentrum ’t Slot in Gameren, leden van voetbalvereniging GVV’63, klanten van supermarkt PLUS in Brakel; in de hele Bommelerwaard dragen mensen hun steentje bij ten behoeve van de actie van de zevenjarige Robin. 

Zelf gaat Robin in zijn rolstoel langs de huizen in zijn woonplaats Nieuwaal en daarbij krijgt hij ook regelmatig hulp van andere kinderen. “De deurbel hangt op veel plaatsen zo hoog dat Robin er niet bij kan, maar dan bellen andere kinderen voor hem aan”, vertelt Robin’s moeder Anke. Wanneer een bewoner de deur opendoet, kan Robin vertellen wat hij komt doen. Door zijn ziekte heeft hij soms moeite om zich verstaanbaar te maken, maar in die gevallen kan hij altijd vertrouwen op zijn spraakcomputer. Dat is een soort tablet, waarop hij intypt wat hij wil zeggen en vervolgens wordt dat door de computer hardop voorgelezen. Om nog extra duidelijk te maken wat Robin bedoelt, valt aan de achterkant van de tablet ook nog te lezen wat Robin heeft getypt: “Heeft u nog lege flessen voor Spieren voor Spieren?” 

Medicijnen
Het antwoord op die vraag is – gelukkig voor Robin – heel vaak ‘ja’, maar het gebeurt ook regelmatig dat mensen geld doneren zonder flessen in te leveren. Dat de actie tot dusver een groot succes is, blijkt wel uit het feit dat het streefbedrag al diverse keren is opgehoogd, inmiddels tot 2000 euro.

Ook die mijlpaal lijkt alweer in zicht, tot blijdschap van Robin. Moeder Anke stelt hem de vraag wat hij ervan vindt dat 3FM Serious Request dit jaar in actie komt voor Spieren voor Spieren, waarop hij vrolijk zijn duim opsteekt. “En waarom vind je het belangrijk om geld op te halen voor Spieren voor Spieren?” “Voor.. meer… medicijnen”, antwoordt Robin. 

(Tekst loopt door onder de afbeeldingen)

Robin in actie. Foto: aangeleverd

Anke knikt instemmend. Ze weet maar al te goed hoe belangrijk het is dat er onderzoek naar spierziekten wordt gedaan. In 2011 worden zij en haar man Wilco de ouders van hun eerste kind; dochtertje Rosanne. Na zes maanden stellen artsen bij haar de ziekte SMA (zie kader onder dit artikel) vast, wat volgens Anke destijds nog een doodsvonnis betekende: “Er was toen nog helemaal geen behandeling mogelijk in Nederland. De artsen konden alleen maar toekijken hoe het steeds slechter ging. En dan gaat het heel hard.” 

Ontwikkelingen
Slechts twee maanden na de diagnose overlijdt Rosanne. Nadat vervolgens zoon Roan gezond en wel ter wereld komt, wordt in 2018 nog een zoon – Robin - geboren. Een kleine twee maanden later blijkt dat hij dezelfde spierziekte onder de leden heeft als Rosanne. Dat is een enorme klap voor Wilco en Anke: “Op dat moment weet je totaal niet waar het heengaat, want je enige ervaring is dat je je kind verliest aan die spierziekte.”

In tegenstelling tot in 2011, is er zeven jaar later wél een behandeling voor SMA mogelijk. Die start al een week nadat de diagnose bij Robin is gesteld. “Er is zóveel onderzoek gedaan naar SMA dat de artsen hebben kunnen uitvogelen hoe de ziekte werkt. Die ontwikkelingen zijn supermooi, want zonder deze behandeling was Robin er niet meer geweest.”

Genieten
Wilco en Anke tellen hun zegeningen, al brengt voor Robin het leven wel beperkingen met zich mee. Zo zit hij in een rolstoel, heeft hij sondevoeding omdat hij niet goed kan slikken en ligt hij ’s nachts aan een beademingsapparaat. Ook is hij meermaals met spoed in het ziekenhuis opgenomen, waarbij het zeer de vraag was of het nog wel ‘goed’ zou komen.

Toch is voor Wilco en Anke het glas halfvol: “Er is natuurlijk genoeg waar hij hinder en last van heeft, maar we moeten vooral proberen te kijken naar de dingen die hij wel kan. Hij is zelf heel positief, dat helpt ons ook. En natuurlijk valt het heus weleens zwaar; bij Robin weet je nooit wat het volgende uur brengt. Uiteindelijk is het belangrijk om in het ‘nu’ te leven en te genieten van alle positieve momenten”, besluit Anke.

Martin van Hemert

Wat is Spinale Musculaire Atrofie Type 1?

Spinale Musculaire Atrofie (SMA) Type 1 is een ernstige aangeboren aandoening waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed aan kunnen sturen, waardoor kinderen in toenemende mate last krijgen van krachtsverlies van meerdere spieren van het lichaam. In Nederland zijn naar schatting 600 tot 750 mensen die lijden aan SMA, dat ook wel de ziekte van Werdnig-Hoffman wordt genoemd. Aan de hand van de leeftijd waarop de eerste klachten ontstaan wordt SMA ingedeeld in verschillende types. Wanneer de eerste klachten voor de leeftijd van zes maanden ontstaan, wordt gesproken van SMA type 1.

Wie de actie van Robin wil steunen, kan dat doen via deze link: www.npo3fm.nl/kominactie/acties/robin-in-actie-voor-gezonde-spieren