Rianne (47) organiseert pubquiz voor Serious Request: ‘Deze ziekte is mensonterend’

ZALTBOMMEL/HEDEL - Het Glazen Huis van 3FM komt dit jaar in actie voor stichting Spieren voor Spieren. Rianne Oranje-Ondersteijn uit Hedel lijdt aan de spierziekte MD1 en wil door middel van het organiseren van een pubquiz zoveel mogelijk geld ophalen voor ‘Serious Request’. 

Met zichtbare trots loopt Rianne Oranje-Ondersteijn samen met moeder Marianne op deze woensdagochtend door Pand9 in Zaltbommel. De 47-jarige Hedelse is blij dat ze als vrijwilliger van kringloopwinkel De Spullewaard haar steentje kan bijdragen aan het succes van de kringloop en dat straalt ze uit: “Ik ben hier nu drie jaar vrijwilliger en ik vind het hier geweldig. Ik ga hier nooit meer weg”, glundert ze van oor tot oor. 

Zwakker
Toch schuilt er achter die glimlach een groot verdriet. Rianne lijdt namelijk - net als zo’n 2000 andere Nederlanders - aan Myotone Dystrofie. Myotone Dystrofie, kortweg MD, is een progressieve spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan.

De levensverwachting is beperkt, de ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger. Dat is bij Rianne eveneens het geval, want haar - inmiddels overleden - vader leed ook aan de ziekte. Beetje bij beetje zag ze hem achteruitgaan: “Mijn vader was altijd groot en sterk. Hij deed zwaar werk, maar hij werd steeds zwakker en zwakker.” “De ziekte ontneemt je je waardigheid. Het is een mensonterende ziekte”, vult Rianne’s moeder Marianne aan.

Dansen
Ook bij Rianne staat de ziekte niet stil. “Ik ga graag naar de Paardenmarkt, dat vind ik geweldig. En ik hou van dansen, dus zes jaar geleden stond ik daar lekker de hele avond te dansen, maar toen ik een paar weken geleden ging, kon ik het nog geen tien minuten volhouden. En dat komt binnen. Sorry.” Ze slikt haar tranen weg. De gevolgen van de ziekte zijn desastreus; de spieren zwakken zo ver af, dat slikken en ademen worden belemmerd. Uiteindelijk overlijden mensen die MD hebben aan de gevolgen van de ziekte en daarop zal Rianne helaas geen uitzondering vormen.

Desondanks staat ze zo positief en opgewekt mogelijk in het leven. Naast haar zo geliefde vrijwilligerswerk bij De Spullewaard, is ze ook sinds kort bezig met het geven van gastlessen op scholen. Op onder andere de Franciscusschool en De Walsprong heeft ze in de klas al uitleg mogen geven over haar ziekte. Dat gebeurt volgens haar namelijk nog veel te weinig: “Iedereen kent ALS, maar MD komt vijf keer vaker voor dan ALS. En niemand kent het! Dat is zó raar”, merkt ze op. Mede daarom is ze blij dat het Glazen Huis - dat dit jaar in Den Bosch staat - in het teken staat van Spieren voor Spieren. 

Opbrengst
Zelf draagt Rianne daar ook haar steentje aan bij; ze organiseert op zondag 14 december in inloop De Steiger in Pand9 een pubquiz. Initiatiefnemer Rianne lijdt zelf aan een spierziekte. De pubquiz bestaat uit vijftig vragen en iedereen is van harte uitgenodigd om deel te nemen. Inschrijfkosten bedragen vijf euro per persoon en inschrijven (voor zowel groepen als individueel) is mogelijk via: pubquiz.sr2025@gmail.com 

Inloop is vanaf 13:30 uur en de quiz start om 14:00 uur. De opbrengst van de pubquiz is bestemd voor Serious Request met dit jaar als doel ‘Spieren voor spieren’.
Foto: aangeleverd