Sophia uit Nieuwaal loopt Oranjepad voor familieleden met spierziekte

NIEUWAAL - Sophia van Hemert (34) uit Nieuwaal loopt op zaterdag 4 oktober Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Sophia doet mee omdat twee van haar broers en vier neefjes een spierziekte hebben.

Het Oranjepad is een wandeling van en naar Paleis Soestdijk en deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

“Mijn ouders hebben negen kinderen: vier jongens en vijf meisjes”, vertelt Sophia. “Toen mijn oudste broer nog klein was, maakte mijn moeder zich zorgen omdat hij vaak viel en pijn aan zijn benen had. De huisarts dacht eerst dat ze overbezorgd was, maar ze bleef aandringen. Uiteindelijk werd mijn broer toch getest. Daaruit bleek dat hij de ziekte van Becker had. Hij was toen negen jaar. Het is, net als de meeste andere spierziekten, heel heftig. Vooral het idee dat je steeds verder achteruitgaat, is moeilijk te verkroppen.” 

Rolstoel
Twee van Sophia’s broers zijn gezond, de andere twee hebben de ziekte helaas wél. Drie van haar zussen zijn draagster. “Zij hebben de spierziekte zelf niet, maar kunnen deze wel doorgeven. Daardoor hebben vier van mijn neefjes ook deze ziekte.”

“Het blijft hartverscheurend om te zien dat die kleine jongens zo graag alles willen doen, maar dat hun energie snel op is. Ik weet dat hun mogelijkheden steeds verder beperkt zullen raken. Mijn beide broers gebruiken nu een rolstoel voor langere afstanden, een traplift en een invalidenplek voor het huis. Top dat die hulpmiddelen er zijn, maar het is verdrietig dat ze nodig zijn. Ze gaan steeds verder achteruit.”

Geld voor onderzoek
Sophia hoopt dat er meer bekendheid komt voor spierziekten, zodat er meer geld komt voor wetenschappelijk onderzoek. Het Spierfonds organiseert op zaterdag 4 oktober voor de zesde keer Het Oranjepad.

Meer informatie staat op: www.hetoranjepad.nl